Madrid

Hoy hemos estado en Madrid.  Segunda visita relámpago con Rafa al Hospital  Gregorio Marañón donde están estudiando la posibilidad de realizarle una distracción mandibular con la finalidad de poder decanularle.
La traqueotomía es el problema más importante que tiene Rafa; es una puerta a infecciones y complicaciones que pueden suponerle un riesgo vital. Es nuestra mayor preocupación.
La operación de Distracción mandibular sirve para corregir obstrucciones en la vía aérea alta, producidas por un mal desarrollo de la mandíbula y que provocan problemas para respirar (fue esta circunstancia por la que le realizaron a Rafa la traqueostomía)
La técnica consiste en fracturar el maxilar y colocar un aparato metálico que va separando el hueso para que este crezca y quede adelantado, permitiendo el paso del aire a la traquea. Los resultados suelen ser positivos.

Si todo va bien, en Septiembre, volveremos a Madrid para, una vez descartados mediante endoscopia otros problemas, hacerle una distracción mandibular.





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Distracción Mandibular en Síndrome de Pierre-Robin,
por Silvia Campos. 
Soy uno más Publicado por rafa moreno 0 comentarios

jueves 13 de mayo de 2010

Todo lo que el hombre sea capáz de imaginar podrá realizarlo.

El futuro ya está aquí.
Bienvenidos al siglo XXI 

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miércoles 12 de mayo de 2010

Rafa puede.

Cuando Neil Armstrong pisó por primera vez la Luna tuvo la sensación de sentirse solo, quizás abandonado. Rodeado de un vacío inescrutable sus pasos eran torpes e indecisos. El contacto visual con el módulo de transporte le producía una seguridad incierta. Suspiró, y se sintió aliviado.

Esa misma sensación debió de tener Rafa al verse solo, sin que nadie le sujetara. Agarrándose a cualquier cosa que diera seguridad… Nos mira, y suspira.
Pero aún tenemos que aprender a controlar, y superar, las leyes de la gravedad (en este aspecto, Armstrong lo tuvo más fácil)

«Este es un pequeño paso para Rafa, pero un gran salto de superabilidad»

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martes 13 de abril de 2010

Juguemos!!

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viernes 5 de marzo de 2010

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Ya está en funcionamiento la primera Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica (UHDP) de la Región de Murcia.
Esta unidad atenderá a niños que, por sus patologías, necesiten cuidados hospitalarios especiales, no siendo necesaria ni recomendable su permanencia en un centro hospitalario.
Era necesario. Y responde a las necesidades que tenemos los padres de niños que, como es el caso de Rafa, necesitan cuidados intensivos por ser portadores de traqueotomía, gastrostomía,… Sirve de puente entre el hospital y el centro de atención primaria.
Los padres no nos queremos eximir de la responsabilidad de cuidar de nuestros hijo, pero la administración no puede hacernos responsables de ciertas tareas que corresponden a los profesionales sanitarios.
Sin duda es una muy buena noticia y se beneficiarán muchas familias murcianas. Nos congratulamos por ello.


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Publicado el martes 29 de septiembre de 2009 en página 3 de www.yosemoebius.es
Somos padres de niños afectados por diversas patologías que necesitan de soporte vital, algunos de estos niños llevan demasiado tiempo ingresados en la UCI y nadie pondrá en duda que es en su casa donde mejor pueden estar, otros, están en su domicilio y somos los padres quienes les proporcionamos los cuidados que requieren de enfermería; tales como curas diarias, cambio de cánulas, aspiración de secreciones,…
En el caso de adultos crónicos y hospitalizados en domicilio, esta asistencia se les proporciona desde los centros de atención primaria o desde los hospitales.
Pero… ¿qué ocurre con niños y bebés que requieren cuidados especiales?
Por supuesto que desde los centros de salud se proporciona asistencia a todos los ciudadanos, pero hay que resaltar que estos centros son de consulta médica y de enfermería básica, y no siempre están preparados o tienen esperiencia para realizar cuidados especiales o intensivos.
Por tanto, y debido a que cada vez la esperanza de vida de niños prematuros o con enfermedades congénitas es mayor y ya que nos dicen que no es factible que dispongamos de personal en exclusiva, solicitamos la creación de una unidad pediátrica de apoyo domiciliario especializada en niños con problemas crónicos o que, por cualquier otro motivo y pudiendo estar en su domicilio, precisen de cuidados hospitalarios
Desde la dirección del Hospital de la Arrixaca hemos notado disposición, y consonancia con nuestra demanda. Y nos han dicho que se pondrán en contacto con la UCI Pediátrica para estructurar un grupo de asistencia en domicilio.
Seguimos a la espera.
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6 de marzo

Hoy, hace un año, Rafa nació.
Había sido calculadamente arrancado de su lecho y expulsado al país de las maravillas.No diré eso de «parece que fue ayer» porque tengo la sensación de que ha pasado mucho, mucho más tiempo, aunque conservo frescas sensaciones.
Recuerdo el primer beso que le dí, mientras alrededor llovía, y como se adaptaba a su nuevo hábitat con movimientos torpes, lentos e indecisos. La fría incubadora era un lugar inhóspito que nunca le devolvió el calor que, por derecho, le tenía que haber dado el pecho de su madre.Recuerdo como abría los ojillos lentamente, como con miedo a ser descubierto, y como respiraba desacompasado como un pez, que era, fuera del agua.
Recuerdo cuando escuché por primera vez su llanto, y la alegría que eso me produjo, y la última vez que lo hizo antes de la traqueotomía le conectara a un aparato que le dictaba como tenía que respirar. No poder oírle llorar fue para mi el momento más triste y duro de todo lo vivido.
Me acuerdo de cuando me sentía feliz y orgulloso de poder tomarlo en mis brazos, aún rodeado de cables, respiradores e incertidumbres y esa mirada penetrante de lobo herido.
Sé perfectamente el momento y el lugar en que Rafa vio por primera vez la luz del sol durante uno de los traslados al quirófano.
Ahora todo es diferente, Rafa Puede moverse, Rafa Puede respirar, Rafa puede transmitir, Rafa Puede deslumbrarse, Rafa Puede Pedir abrazos y Rafa Puede analizar el mundo que le rodea buscando sus puntos flacos e intentando descubrir lo que se esconde detrás del espejo.
Hoy Rafa cumple un año.
¡ Felicidades Cariño! Publicado por rafa moreno 0 comentarios

miércoles 3 de marzo de 2010

Discusión mantenida el 28 de febrero con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras en el perfil de Rafa en Facebook

Welcome To The Freak Show
_More Moreno dice: Hace no demasiados años los enfermos de patologías raras eran utilizados como reclamo en ferias y circos. Las familias se avergonzaban y la sociedad los marginaba.
Mi objetivo es dar a conocer a Rafa explicando lo que le sucede. Sin tapujos, sin complejos… Y esperando que esta manera de ver las cosas pueda servir de ayuda a otras familias que se encuentren en una situación similar.
Yo sé Moebius es un grito, una llamada de atención para hacer saber que estamos aquí, a la vuelta de la esquina, como otros muchos afectados y familiares de PERSONAS con enfermedades raras o discapacidades. Un colectivo formado por auténticos superhombres y supermujeres que necesitan superarse, día a día, para hacerse de un hueco en este mundo «tan perfecto» que nos hemos inventado.
Bienvenidos

_Nati Garcia dice: Hola Rafa, en primer lugar un beso muy grande y mucha fuerza para luchar como un campeón,enhorabuena por los papás que te han tocado, porque ellos van a luchar lo imposible para darte toda la felicidad que te mereces.
Jon es mi pequeño, tiene una enfermedad mitocondrial altamente discapacitante, es lo más bonito de este… mundo, y al igual que tu tiene unos ojos preciosos con unas pestañas que abanican. La mitocondria es la parte de la celula que produce la energía, y en su caso le faltan el 80% de ellas, con lo que su cerebro no recibe la energia suficiente para trabajar correctamente, de momento no le ha afectado otros organos. Su sonrisa es mi mayor regalo, y por suerte me la regala todos los días.
En el video de somos mas de tres millones, el niño que se ve escayolado en la portada, y varias más que hay dentro, como una con un avestrud de fondo, o trabajando la estimulación, ese es mi pequeño principe, para que le pongais cara a este mensaje.
Un beso a todos
_More Moreno dice: Gracias por compartir tu historia. Puedes contar con nosotros para lo que necesites.Grupo en Facebook: Síndromes: Espacio dedicado al reconocimiento de la aportación que los síndromes han hecho a la mejora de la especie humana. Los síndromes como conjunto de individuos que añaden una diversidad paisajística, soci…

Firma el Decálogo por los Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras que promueve FederFEDER Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la organización española que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia y representa su voz. FEDER, como una de las principales …

¿Que hacen los políticos y los estados para solucionar los problemas de los afectados?
_More Moreno dice: En los últimos años se están reconociendo derechos de los enfermos y dependientes. Pero los afectados más que una ayuda económica lo que necesitan son ayudas sociales, y sobre todo centros de referencia y recursos para tratar estas enfermedades, intentar curarlas o por lo menos que les digan, en algunos casos, que es lo que les pasa sus hijos.
_Nati Garcia dice: Estoy totalmente deacuerdo contigo y pienso que podrían destinar muchos mas recursos a promover la investigación, hoy por hoy es la esperanza que nos queda ante una enfermedad para la que no existe tratamiento
_Maribel Soto dice: nada amigos cada uno vela por su propio interes, por ello juntemonos para ser escuchados y que vean nuestros intereses, un hombre hechado en los huevos no hace nada miles saqueando una solusion podrian resolver muchas cosas

Algunas ER provocan limitaciones funcionales o de movilidad, por lo que los afectados necesitan prótesis o materiales ortopédicos
_More Moreno dice: Elmo, es un muñeco/robot que canta, mueve los brazos y las piernas y responde a estímulos. Se comercializa al precio de 70€
¿Cuánto cuesta una prótesis de una mano?
¿Podemos extrapolar el precio de Elmo a el de una prótesis?
_More Moreno dice: Como sabéis Rafa nació sin manos…Hace unos días leí en un foro de internet este mensaje y sentí tristeza:
<-o kisiera saber el precio de una mano ortopedica izquierda Ya que mi hermano nacio con este problema Recien acaba de nacer ayer el 23 de febrero. y nacio con falta de mano izquierda io quisiera saber por favor escriban …>
_Maribel Soto dice: cuanta razon tienes amigo pero una voz canta muy despacito juntemos muchas para dar tu misma aclamacion

Ganancias de farmaceúticas en 2009
_More Moreno dice: En 2010, la industria farmacéutica recortará millones de dólares en I+D
http://www.sepromark.es/noticias/?id=11205,PM
_More Moreno dice: En la página principal de bayer www.bayer.es se congratulan de tener grandes ganancias a pesar de la crisis. ¿será que las medicinas son artículos de primera necesidad?
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• Facturación del Grupo: 31.168 millones de euros (-5,3 por ciento) / • EBITDA antes de extraordinarios: 6.472 millones de euros (-6,6 por ciento) / • Resultado consolidado: 1.359 millones de euros (-20,9 por ciento) / • El flujo neto de efectivo mejora claramente (+49 por ciento), a 5.375 millones de euros • / La deuda financiera neta disminuye en 4.500 millones de euros, situándose en 9.700 millones / • Para 2010 se espera un incremento del resultado depurado por acción de un 10 por ciento aproximadamente »
28 de febrero a las 21:15 ·

¿Qué son los Medicamentos Huérfanos?
_More Moreno dice: Los Medicamenos Huérfanos son los destinados a enfermedades poco comunes, vamos, que no los podemos encontrar en cualquier farmacia, y son muy caros.
Las empresas farmaceúticas (la palabra empresa significa generar riqueza) son las principales encargadas de desarrollar los medicamentos (sus productos) destinados al mayor número de enfermos (clientes) posibles.
Entonces ¿por qué invertir en desarrollar un medicamento destinado a un reducido número de enfermos?
_More Moreno dice: Si digo que los medicamentos huérfanos son medicamentos no comerciales se puede deducir que el resto de los medicamentos forman parte de un «comercio». Que alguien «comercia» con los medicamentos y por tanto con nuestra salud.

_Loli Mateo dice: «28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, A TODOS NOS PUEDE PASAR y si con esto podemos conseguir k se nos escuche, quien tenga k escucharnos,que los diagnósticos vayan mas deprisa que las empresas farmacéuticas se pongan las pilas ,son muchas familias afectadas con diagnostico y muchas q…ue todavía no lo tienen, pongamos todos nuestro granito de arena»
_Loli Mateo dice: gracias por aceptarme como amiga ,esto lo e mandado a todos mis conocidos y lo están poniendo en su muro pienso que contrimas gente conozca que esto existe mas fuerza podemos hacer
_Loli Mateo dice: mañana en el programa: 21 dias habla sobre las enfermedades raras
en el canal cuatro
lunes, 01 de marzo de 2010 23:30

_Mirella Rosique dice: Cada vez que nace un niño especial, ese niño tan pequeño tiene el poder de hacer de sus padres unos padres ESPECIALES. Un besazo pequeño Rafa y otros para tus magníficos padres!!

¿Cuál es la situación de las Enfermedades Raras en España? ¿Existen centros de referencia?
_Rubén Bernal dice: hay miles de enfermedades raras y son poco comunes por lo que no puedes estudiar todas en la universidad pero, al menos, te podrían hablar de ellas y concienciarte de que personal y profesionalmente es un gran reto tener un paciente con una enfermedad rara. A Rafa le debo mucho profesionalmente porque fue mi primer paciente con una enfermedad rara y me enseñó mucho sobre mi profesión y personalmente también.
_Loli Mateo dice: mi experiencia me hace pensar que ni los médicos saben, empezando que entre ellos no se ponen de acuerdo uno te dice blanco y otro te dice negro lo que para uno es urgente para otro no lo es ,nosotros llevamos tres años y todavía no hay diagnostico la llevan tres especialista y cada uno va a su tema yo e pensado que no seria mejor k entre ellos hablaran y se pusieran de acuerdo pero claro yo no tengo ni idea ,que nos encontramos perdidos y claro si no sabes que nombre tiene ,tampoco puedes buscar información ,que las listas de esperas son muy largas que esto tendría que cambiar, también hay registros de enfermedades pero todavía no encontrado ninguna de personas que estén buscando diagnostico esto también seria importante digo yo .
esta es mi opinión no se si me explicado bien o me e echo un lió, es que son muchas cosas
_More Moreno dice: Así es, Rubén. Como sabes Rafa tiene Síndrome de Moebius y aunque esta enfermedad e
parece fácil de reconocer ,dado que su principal característica es la inexpresividad facial y la imposibilidad de mover los ojos hacia los laterales, al principio no nos sabían decir exactamente que era lo que tenía. Y hemos constatado que incluso muchos pediatras desconocen este síndrome congénito.
_More Moreno dice: Totalmente de acuerdo contigo Loli. Yo sé que mi hijo tiene Moebius, he podido hablar con afectados y se sabe de alguna técnica para mejorar su calidad de vida….pero conocemos otro caso de un niño que no tiene diagnosticada su enfermedad y seguramente nadie la esté investigado. Supongo que la comunidad científica se limitará a esperar a que dentro de 20 o 50 años se de otro igual para comparar y sacar conclusiones.
_Loli Mateo dice: claro more y encima llamas al medico porque la ni… Ver másña no esta bien y parece k tengas que pedirles un favor,mira la niña tiene 10 años y para ella psicologicamente le afecta incluso no quiere abrar del tema, porque si le preguntan que te pasa? no sabe que contestar, cuando nos dan los resultados de algunas pruebas y todavía no hay nombre se enfada y dice -vale si esto esta bien, porque me duele ami las piernas ,si hace deporte o simplemente anda un poco después le duelen yo no se si le va bien hacer deporte o no y cuando el medico dice si alo mejor lo k tiene la niña no tiene tratamiento ,señores mio no me digan eso o es que porque sea asin la cosa tiene k ir mas lenta y si fuera al revés y tuviera tratamiento a lo mejor hay pocos enfermos por cada enfermedad porque los diagnósticos van muy lentos en fin que pienso k lo importante es el diagnostico para saber como actuar y poner centros de referencia…………..no se si me e liado nuevamente pero es que esto me supera
_Nati Garcia dice: Yo tambien estoy deacuerdo, deberian empezar en la universidad, a sensivilizar a los medicos, s… Ver másé que no pueden conocerlas tods pero si pueden cooperar unos con otros, entender nuestra angustia sin pensar que somos padres hipocondriacos, saber reconocer que tal vez haya otro que sepa más que tú independientemente del papel que desarrolle en la vida del enfermo, y un poquito de tacto, porque….
En cuanto a que pueda haber o no tratamiento no pueden ponerlo como escusa ni siquiera plantearselo antes de saber cual es la enfermedad, porque en el caso de Jon, con una enfermedad mitocondrial y epilepsia bastante revelde, aunque no haya tratamiento provado pero sí algunos que pueden mejorar la calidad de vida ( no en todos los casos), puede ocurrir el caso contrario, que existen medicamentos que son malos para su enfermedad, un ejemplo es el antiepileptico que inicialemtne le dieron con el que empeoró muchisimo, el Depakkine, que dos años despues al decubrir el nombre de su enfermedad descubrimos que era veneno para la mitocondria.
Eso es lo que les tiene que importar, que no solo buscamos tratamientos que mejoren sino no emplear farmacos que empeoren la enferemedad
_Nati Garcia dice: Una de las barbaridades que he tenido que escuchar, de una supuesta eminencia de la neurolog… Ver másía, es que los padres martirizabamos a los niños queriendoles hacer pruebas por el simple capricho de saber un nombre. ¡¡¡Como se puede ser tan mala persona!!! , Esa eminencia, que cada vez que alguien le llama así me entra la risa, me hacía llorar cada vez que iba a su consulta lpor comentarios de este tipo y porque yo estaba descubriendo el problema, con 5 meses que tenía el pitufo, y era muy pardilla, afortunadamente me cambié a otra neuropediatra que no tengo palabras para agradecerle todo lo que ha hecho por nosotros, en primer lugar tratarnos con respeto y sobre todo preocuparse muchisimo por nuestro caso. Creo que cada uno de nosotros podríamos escribir un libro contando cosas del estilo que el que no lo vive ni siquiera creeria.
_Loli Mateo dice: total mente de acuerdo contigo nati ,el que no lo vive no sabe y piensa que esto es imposible que pase ,por eso veo que es bueno explicar lo que pasa durante el proceso de búsqueda del diagnostico igual que cuando lo hay, una sola palabra puede ayudar a otra persona , este fue mi caso contigo yo pensaba que me estaba volviendo loca cuando ley algo tuyo que me hizo ver que no era la única que pensaba asin
_Rubén Bernal dice: ¿cara inexpresiva?ojos sin movimientos? a mi en la vida unos ojos me han expresado tanto como los de Rafa y esa opinión la teniamos muchos del equipo de enfermería que lo atendiamos. Todo es relativo

SIER Sistema de información sobre enfermedades raras en español


Más de 3 millones de personas en España con E.R.

Somos más de 3 millones. Únete

¿Conoces a alguien que tenga una Enfermedad Rara?
28 de febrero a las 10:32
Se conocen unas 7000 ER que afectan a 3 millones de personas en España

www.rarediseaseday.org

Raro/a: caprichoso, curioso, desacostumbrado, escaso, estrafalario, excéntrico, excepcional, extraño, extraordinario, extravagante, impar, infrecuente, insólito, original, peregrino, singular, sorprendente,..

El domingo 28 se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras. A lo largo de la jornada, desde el perfil de Rafa, haremos comentarios, preguntas y reflexiones sobre estas enfermedades, su situación y temas relacionados.
¿Qué son las ER?// ¿Conocéis a algún afectado?// Mediamentos ¿Huérfanos? // Industria farmaceútica – Ortopédica ¿ Hacen negocio con nuestra salud? // $ // Sistemas de Salud universal, … Intentemos entre todos responder a estas y otras preguntas. Domingo 28F. Invitad a vuestros amigos a unirse a Rafa Puede para que participen. Publicado por rafa moreno 0 comentarios

miércoles 13 de enero de 2010

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viernes 1 de enero de 2010

De corazón…

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sábado 26 de diciembre de 2009

Feliz Navidad Hemisferio Norte,

Feliz Navidad Hemisferio Sur,

Merry Christmas Little World.
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miércoles 16 de diciembre de 2009

Rafa se prepara para celebrar su primera navidad. Destellos de lucecitas de colores iluminan su mirada, los quiere tocar. Su mundo se ilumina de luz, color y música… Mientras él, simplemente, espera…
Pronto le contaré la historia de un niño nacido en un establo …

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jueves 10 de diciembre de 2009

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miércoles 25 de noviembre de 2009

Medicamentos huérfanos?

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sábado 7 de noviembre de 2009

The Möebius Strip

La cinta de moebius o banda de moebius es un interesante ejercicio que desafía a la lógica.
Es un recurrido truco de magia, el símbolo internacional del reciclaje, la representación de «infinito»…
Entre otras particularidades la cinta de moebius tiene una sola cara.



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Como hacer una Cinta de Moebius

http://leccionesdemate.blogspot.com/2009/05/un-giro-intrigante.html Publicado por rafa moreno 0 comentarios

viernes 6 de noviembre de 2009

06/03/09 < 06/11/09 = 8

8cho meses no son nada… Para Rafa, toda una vida.
(el tiempo pasa rápido, movido por el viento a favor)

…
Hoy te regalo mi universo.
Con sus soles y sus dumas,
paradigmas y evidencias.
Big Bang.
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lunes 26 de octubre de 2009

Después de hablar con el Director Gerente del Hospital Virgen de la Arrixaca ,a partir de esta semana, un enfermero de la UCI pediátrica vendrá a casa para ayudarnos con el cambio semanal de la cánula que lleva Rafa en su traqueotomía. Aún así, no dejaremos de insistir para que se cree la Unidad Pediátrica de Apoyo en Domicilio que llevamos solicitando desde hace varios meses para que niños con problemas de salud pasen el menor tiempo posible en el hospital.

http://www.psicologoinfantil.com/articuloenfermocronico.htm Publicado por rafa moreno 0 comentarios

domingo 25 de octubre de 2009

La semana pasada fuimos a la primera revisión de Rafa desde que salió del hospital. Estaba citado el mismo día por su pediatra, traumatólogo, oftalmólogo, cardiólogo, neurólogo, genetista, cirujana maxilofacial, …
SuperRafa pesa ya 7,800 y ha crecido un montón. Sujeta la cabeza sin problema e intenta mantener la compostura en posición de sentado.
Le han quitado asistencia respiratoria -solo tiene que conectarse al respirador por las noches cuando hace dos meses lo necesitaba 20 horas diarias-
Han salido bien todos los análisis que le han realizado y su progresión es excelente. Como ya sabíamos Rafa es un luchador nato.También hemos aprovechado que estábamos allí para hablar con el Gerente del Hospital y seguir insistiéndole en la necesidad de una Unidad de Ayuda en Domicilio (ver pizarra en página3 de yosemoebius.es)
Estamos interesados en ir a Madrid y a Barcelona para que los médicos nos orienten sobre que hacer para solucionar el problema maxilo-facial y de manos. Sabemos que el Gregorio Marañon y el Sant Joan de Déu son los hospitales punteros en estos temas y por eso hemos pedido a los especialistas que comiencen con los trámites para poder ir.
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sábado 10 de octubre de 2009

Rafa recibe, tres días a la semana, estimulación y fisioterapia por parte de Aidemar. Estamos muy satisfechos de la labor realizada por Mª José y Monika.
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sábado 3 de octubre de 2009

a luu

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martes 29 de septiembre de 2009

Somos padres de niños afectados por diversas patologías que necesitan de soporte vital, algunos de estos niños llevan demasiado tiempo ingresados en la UCI y nadie pondrá en duda que es en su casa donde mejor pueden estar, otros, están en su domicilio y somos los padres quienes les proporcionamos los cuidados que requieren de enfermería; tales como curas diarias, cambio de cánulas, aspiración de secreciones,…
En el caso de adultos crónicos y hospitalizados en domicilio, esta asistencia se les proporciona desde los centros de atención primaria o desde los hospitales.
Pero… ¿qué ocurre con niños y bebés que requieren cuidados especiales?
Por supuesto que desde los centros de salud se proporciona asistencia a todos los ciudadanos, pero hay que resaltar que estos centros son de consulta médica y de enfermería básica, y no siempre están preparados o tienen esperiencia para realizar cuidados especiales o intensivos.
Por tanto, y debido a que cada vez la esperanza de vida de niños prematuros o con enfermedades congénitas es mayor y ya que nos dicen que no es factible que dispongamos de personal en exclusiva, solicitamos la creación de una unidad pediátrica de apoyo domiciliario especializada en niños con problemas crónicos o que, por cualquier otro motivo y pudiendo estar en su domicilio, precisen de cuidados hospitalarios
Desde la dirección del Hospital de la Arrixaca hemos notado disposición, y consonancia con nuestra demanda. Y nos han dicho que se pondrán en contacto con la UCI Pediátrica para estructurar un grupo de asistencia en domicilio.
Seguimos a la espera. Publicado por rafa moreno 0 comentarios

1000 veces gracias

El pasado 28 de julio Rafa salió del hospital donde estuvo ingresado sus primeros cinco meses de vida para instalarse en su hogar, y para presentarlo y dar a conocer su síndrome, ese día, se puso en marcha www.yosemoebius.es
El 8 de agosto la web había recibido 100 visitas; nos parecían muchas.
Hoy, dos meses después yosemoebius.es ha sido visitada más de 1000 veces.
Nos sentimos muy satisfechos por haber contribuido a dar a conocer el Síndrome de Moebius y enormemente orgullosos de mostrar a nuestro hijo ante el mundo. Publicado por rafa moreno 0 comentarios

lunes 28 de septiembre de 2009

Diario de … a fecha de hoy en www.yosemoebius.es

//// Con motivo de las 1000 visitas a yosemoebius.es estamos preparando cambios para hacer más dinámica esta web ////
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-28/09/09- Hoy celebramos que Rafa lleva dos meses en casa y que progresa fantásticamente.
– Hemos recibido, en este día, una oleada de adhesiones a nuestra cuenta de Facebook, ¡ Muchas Gracias !
-17/09/09- We are one of «The many faces of moebius syndrome around the world» http://www.manyfacesofmoebiussyndrome.com/ *Agradecemos enormemente a Tim Smith su apoyo y la información facilitada desde Estados Unidos. Él También es Moebius*
-09/09/09- Esta mañana, junto a otros padres, hemos solicitado hablar con el Director Gerente del Hospital Virgen de la Arrixaca para pedirle un poquito de ayuda.
-07/09/o9- Ayer Rafa cumplió 6meses. Le he escrito una poesía para que, algún día, entienda que todo lo que le rodea es suyo. Para que lo administre y lo disfrute a su antojo. Y haga lo posible por mejorarlo.
-06/09/09- Yolanda, también, es Moebius; es divertida y no hay quien la pare. A quienes no quisieron conocerla les decimos… ¡ ellos se lo perdieron !
-03/09/09- Carta a Lourdes: No Cambies nunca, no cambies nada.
-03/09/09- Gracias de corazón a todos nuestros amigos de facebook por los mensajes de cariño y por el apoyo que nos mostráis.
-30/08/09- Carlos Enrique Sánchez Schreier nos ha escrito y afirma que «Yo también soy Moebius». Conoce su historia en su blog Moebius La Vida sin una Sonrisa
-20/08/09- Únete al grupo de amigos de yosemoebius.es en facebook aquí
-19/08/09- Nuevas fotos en facebook aquí
-19/08/09- Rafa tiene cuenta en facebook aquí
-14/08/09- Gracias por los mensajes recibidos por e-mail y en el libro de visitas.
-13/08/09- Ayúdanos a difundir esta web entre tus contactos.
-13/08/09- Hoy ha sido el segundo día que hemos salido a pasear. Calculo que a una velocidad de 5 km/h. hemos andado 2, en 40 minutos, con alguna que otra parada.
-09/08/09- Está disponible unlibro de visitas en esta página.
-08/08/09- Este sitio ya ha recibido más de cien visitas ¡ No sé si cabríamos todos en la habitación de Rafa ! Muchas gracias.
-07/08/09- Hemos ido a visitar a nuestros amigos de la UCI. Nada importante.
-06/08/09- Hoy Rafa cumple 5 meses y quiero regalarle esta canción:
http://www.youtube.com/watch?gl=ES&hl=es&v=mkKx1115Sc4
-06/08/09- Ya le asoman dos dientes. Es asombroso ver como los niños a esa edad son capaces de sujetarse el chupete y moverlo para, con el roce, aliviar el dolor de las encias.
-05/08/09- Hay nuevas fotos de Rafa en «soy moebius» y un vídeo.
-04/08/09- Se ha publicado una nueva carta antigua, en esta página.
-02/08/09- Existe todounmundoporinventar
-02/08/09- Búscanos en el periódico El Noticiero y El Municipio de este més. Publicado por rafa moreno 0 comentarios Publicado por ((O)) satèlite Enviar por correo electrónicoEscribe un blogCompartir con TwitterCompartir con FacebookCompartir en Pinterest Etiquetas: Diario de Rafa