El blog de Rafa y alrededores

El blog de Rafa y alrededores

Las entradas de este blog han sido rescatadas de rafayalrededores.blogspot.com, uno de los primeros sitios en el que, entre 2011 y 2015, hablábamos de Rafa y de situaciones que de alguna manera podrían tener relación con él.

LA INFORMACIÓN AQUÍ REFLEJADA NO ES ACTUAL

Esta página pretende ser un archivo de aquella época para que sirva de recuerdo y no se pierda en el tiempo.

Bienvenidos a Rafa y alrededores!!

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Mas info

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…………………………………………………. Si deseas conocer más sobre el Síndrome de Moebius puedes entrar en otra de nuestras web: yosemoebius.es Si lo que…

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No vamos a regalarte nada #novamosaregalartenada

No vamos a regalarte nada #novamosaregalartenada

Con motivo del 6º cumpleaños de Rafa, en 2015, decidimos realizar una serie de publicaciones en facebook que sirvieran como…

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Entradas rescatadas de todounmundoporinventar.blogspot.com/

Entradas rescatadas de todounmundoporinventar.blogspot.com/

Lázaro Lázaro tenía un perro ciego.Cuando salían a pasear, Lázaro, ataba a su muñeca el extremo de una cinta, que…

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Entradas rescatadas de http://diariodemoebius.blogspot.com/

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Madrid Hoy hemos estado en Madrid.  Segunda visita relámpago con Rafa al Hospital  Gregorio Marañón donde están estudiando la posibilidad…

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Síguenos!! Fundación RafaPuede

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Facebook de la Fundación RafaPuede

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No vamos a regalarte nada!! ‪#‎novamosaregalartenada‬ #24

No vamos a regalarte nada!! ‪#‎novamosaregalartenada‬ #24

*Muchas gracias por las felicitaciones y por acompañarnos durante estos días. Hoy es el cumpleaños de Rafa y nos vamos…

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Carta a Lourdes (2) ‪#‎novamosaregalartenada‬ #23

Carta a Lourdes (2) ‪#‎novamosaregalartenada‬ #23

¿Qué quieres que te diga?  Que no ha sido fácil… que tantas noches en vela nos han enseñado a valorar…

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No somos héroes ‪#‎novamosaregalartenada‬ #22

No somos héroes ‪#‎novamosaregalartenada‬ #22

Lo que no se ve, no existe.No hace muchos años las personas con discapacidad eran marginadas principalmente por sus familias….

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SI ‪#‎novamosaregalartenada‬ #21

SI ‪#‎novamosaregalartenada‬ #21

  Si puedes mantener la cabeza sobre los hombroscuando otros la pierden y te cargan su culpa,Si confías en ti…

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Atención Temprana ‪#‎novamosaregalartenada‬ #20

Atención Temprana ‪#‎novamosaregalartenada‬ #20

Un deportista de élite entrena duro durante muchas horas al día para conseguir una meta, y recibiendo el reconocimiento y…

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Rafa no necesita una educación especial; necesita una educación adaptada #‎novamosaregalartenada‬ #19

Rafa no necesita una educación especial; necesita una educación adaptada #‎novamosaregalartenada‬ #19

  Las sociedades actuales conceden gran importancia a la educación que reciben sus jóvenes, en la convicción de que de…

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Raros ‪#‎novamosaregalartenada‬ #18

Raros ‪#‎novamosaregalartenada‬ #18

Ayer fue el Día de las Enfermedades Raras, pero también lo es hoy, y mañana… Tener una enfermedad poco frecuente…

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Madrid, Valencia,… ‪#‎novamosaregalartenada‬ #17

Madrid, Valencia,… ‪#‎novamosaregalartenada‬ #17

Una distracción de mandíbula es una cirugía plástica que consiste en fracturar el hueso y colocar unos tornillos que van…

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El Síndrome del hijo imaginario #‎novamosaregalartenada‬ #16

El Síndrome del hijo imaginario #‎novamosaregalartenada‬ #16

En el caso de parejas que tienen un hijo con alguna discapacidad algunos expertos denominan «hijo imaginario» al hijo que…

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Lo Nuestro #‎novamosaregalartenada‬ #15

Lo Nuestro #‎novamosaregalartenada‬ #15

Apenas salíamos de casa. Nuestras familias nos hacían la compra, nos visitaban y nos ayudaban con las facturas y la…

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¿Tu hospital no dispone de una Unidad de Hospitalización Domiciliaria para niños? . . . ¡Exígela! #‎novamosaregalartenada‬ #14

¿Tu hospital no dispone de una Unidad de Hospitalización Domiciliaria para niños? . . . ¡Exígela! #‎novamosaregalartenada‬ #14

    El miércoles 16 de septiembre de 2009, varios padres con niños afectados por distintas patologías nos reunimos con…

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Yo sé Moebius #‎novamosaregalartenada‬ #13

Yo sé Moebius #‎novamosaregalartenada‬ #13

.:Yo sé Moebius es una afirmación que me gustaría que compartieras conmigo cuando hayas visto esta web. Mi objetivo es…

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Hogar, dulce hogar. ‪#‎novamosaregalartenada‬ #12

Hogar, dulce hogar. ‪#‎novamosaregalartenada‬ #12

La ambulancia nos había dejado en casa y con ella un aparataje que durante mucho tiempo formarían parte de nuestro…

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El regalo más grande ‪#‎novamosaregalartenada‬ #11

El regalo más grande ‪#‎novamosaregalartenada‬ #11

El 28 de Julio de 2009, Rafa, fue dado de alta de la Unidad Pediátrica de CuidadosIntensivos del hospital Virgen…

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Carta a Lourdes (1ª Parte) #novamosaregalartenada #10

Carta a Lourdes (1ª Parte) #novamosaregalartenada #10

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Pocoyó ‪#‎novamosaregalartenada‬ #9

Pocoyó ‪#‎novamosaregalartenada‬ #9

Durante el tiempo que Rafa estuvo en el hospital le acompañó un amigo muy especial. Era un Pocoyó que se…

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Manual de uso y manejo ‪#‎novamosaregalartenada‬ #8

Manual de uso y manejo ‪#‎novamosaregalartenada‬ #8

Pasaban los meses y en el hospital habíamos aprendido una nueva jerga. Palabras como cánula, desaturación, bronco espasmo, sonda de…

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Sepsis #novamosaregalartenada #7

Sepsis #novamosaregalartenada #7

-¿Qué haces Papi?-Estoy escribiendo un diario.-¿Qué es un diario?-Pues un diario es donde se escriben cosas que nos han pasado…

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Me gustaría poder hacerte feliz #novamosaregalartenada #6

Me gustaría poder hacerte feliz #novamosaregalartenada #6

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Un nudo en la garganta #novamosaregalartenada #5

Un nudo en la garganta #novamosaregalartenada #5

Ha pasado poco más de un mes desde que nació Rafa. Nos acaban de llamar para decirnos que vayamos de…

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Todo un mundo por inventar #‎novamosaregalartenada‬ #4

Todo un mundo por inventar #‎novamosaregalartenada‬ #4

  No existe en la faz de la Tierra un lugar más desgraciado que la UCI infantil de un hospital….

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Síndrome de Moebius #novamosaregalartenada #3

Síndrome de Moebius #novamosaregalartenada #3

  Al tercer día llegó el diagnóstico: Síndrome Polimalformativo ¿? con futuro incierto, todas las dificultades posibles y una esperanza…

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La for más bonita del mundo #novamosaregalartenada #2

La for más bonita del mundo #novamosaregalartenada #2

Nadie había sido capaz de darnos una explicación sobre lo que había pasado…Pero yo sí que lo sabía… Este  relato…

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El buen contador de noticias malas #novamosaregalartenada #1

El buen contador de noticias malas #novamosaregalartenada #1

Cuando Rafa nació llovía. Era una lluvia pausada, fría y melancólica como siempre que llueve en marzo. Mi familia lo…

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1 para 6 ‪#‎notevamosaregalarnada‬ #0

1 para 6 ‪#‎notevamosaregalarnada‬ #0

6 de febrero de 2015…   Falta un mes para el cumpleaños de Rafa; 6 años.6 años en los que…

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Juguetes adaptados a los niños.

Juguetes adaptados a los niños.

El Congreso de los Diputados aprobó este martes una proposición no de ley que insta al Gobierno a promover una…

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Trabajo sobre el Síndrome de Moebius

Trabajo sobre el Síndrome de Moebius

Mañana expongo el Síndrome de Moebius en un curso de “Cuidador de discapacitados físicos y psíquicos” al que estoy asistiendo.La…

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I can fly

I can fly

Si puedes mantener la cabeza sobre los hombroscuando otros la pierden y te cargan su culpa,Si confías en ti mismo…

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Rafa y su prótesis de mano.

Rafa es un niño amputado congénito bilateral de mano. Aún no sabe que le faltan las manos.Se desenvuelve con normalidad,…

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Respuesta a un comentario: Sistema de Salud en España

Respuesta a un comentario: Sistema de Salud en España

http://www.blog.rafapuede.es/2011/04/rafa-y-su-protesis-de-mano.html 22/04/2011 Gracias por tu comentario. Desconozco las situaciones que has tenido que pasar con tu hija, pero podría llegar…

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Escolarización en relación a niños con necesidades especiales

Hemos recibido varias consultas sobre el tema de la escolarización en relación a niños con necesidades especiales. Por estas fechas…

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El gobierno de España ya no paga tus caprichos.

El gobierno de España ya no paga tus caprichos.

Si estás pensando en arrancarte una oreja, amputarte un pecho o cortarte una mano ¡No lo hagas! El gobierno de…

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Un poco más sobre nosotros

*Entrevista enviada para un  trabajo de fin de máster sobre el Sìndrome de Moebius.  ¿Cuando y cómo descubrieron que su…

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Hablemos de política

Hablemos de política

En varias ocasiones me han recomendado que no hable de política en este blog ya que RafaPuede transciende más a…

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Unidos Para Crecer: Juan Carrión

Unidos Para Crecer: Juan Carrión

Mi nombre es Rafael Moreno soy padre de Rafa, un niño con Síndrome de Moebius. Quiero mostrar públicamente mi apoyo…

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Andalucía rechaza la aplicación de copago a dietoterápicos, ortoprótesis y transporte sanitario no urgente

09/05/2012 Andalucía rechaza la implantación de cualquier tipo de copago en la denominada Cartera de Servicios Suplementaria, que incluye -en…

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Quiero manisfestarme

Quiero manifestar que me parece ruin la reforma en materia de sanidad que está llevando a cabo el Gobierno de España….

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Real Decreto-Ley

Los usuarios de la Sanidad pública tendrán que pagar parte de las prótesis, los productos dietéticos e incluso el transporte…

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Unidad de Hospitalización Domiciliaria Pediátrica

Unidad de Hospitalización Domiciliaria Pediátrica

¿Tu hospital no dispone de una Unidad de Hospitalización Domiciliaria para niños? . . . ¡Exígela! El miércoles 16 de…

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Primera visita a Barcelona

Primera visita a Barcelona

Teníamos cita con la doctora Cabrera en el hospital San Juan de Dios y aprovechando el viaje quisimos conocer de…

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Cómo cambiar nuestra realidad

Cómo cambiar nuestra realidad

Cómo cambiar nuestra realidad Ante ese maremagno caótico de azares, muchas personas escogen el papel de víctima. Ya que el…

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Susana no es normal…

Susana no es normal…

Susana no es normal…  ES EXTRAORDINARIA.24/10/2010Este fin de semana hemos tenido la ocasión de conocer a Susy y a Emilio…

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Adrián

Adrián

En Septiembre de 2008 la Asociación Nacional de Amputados (ANDADE) recibió la llamada de una doctora del hospital Virgen de…

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La INDUSTRIA farmacéutica

La INDUSTRIA farmacéutica

<< Las farmacéuticas no son el enemigo, pero no cabe duda de que tienen intereses comerciales y lucrativos que chocan…

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Estamos en Madrid.

Estamos en Madrid.

El lunes 29 a las 8 de la mañana operan a Rafa.Le van a intervenir para realizarle una «distracción de…

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Una semana después de la distracción de mandíbula Ha pasado una semana desde la operación de alargamiento mandíbular y «el…

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MANIFIESTO EN DEFENSA DE LA SANIDAD PÚBLICA EN LA REGIÓN DE MURCIA

La Sanidad Pública universal y de calidad ha sido la base fundamental para el desarrollo del Estado del Bienestar y es uno…

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SuSana

Susana Romero ha escrito un libro donde cuenta su experiencia como mujer, madre, ingeniera, trabajadora y afectada con Síndrome de…

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Excelente portal de recursos educativos para niños de diferentes edades y capacidades.

http://conteni2.educarex.es/?a=14 Publicado por ((O)) satèlite Enviar por correo electrónicoEscribe un blogCompartir con TwitterCompartir con FacebookCompartir en Pinterest Etiquetas: Recursos infantiles

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I can fly…

I can fly… Publicado por ((O)) satèlite Enviar por correo electrónicoEscribe un blogCompartir con TwitterCompartir con FacebookCompartir en Pinterest Etiquetas:…

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Animaciones navideñas con fotos.

Divertida aplicación online para crear animaciones navideñas con tus propias fotos. http://www.elfyourself.com Fácil de utilizar. Permite subir varias fotografías y…

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La INDUSTRIA farmacéutica: ¿Quienes trafican con nuestra salud?

«La penetración de la Industria farmacéutica en la salud ha conformado un complejo entramado de intereses y connivencias que interactúa…

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En España hay 21 calendarios de vacunación infantil distintos.

«Sólo en el País Vasco los niños se vacunan contra la tuberculosis, mientras que Madrid es la única comunidad autónoma…

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Virtual Era Digital

Virtual Era Digital Publicado por ((O)) satèlite

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El visitador de médicos

Carta de un comercial farmacéutico (visitador médico) jubilado donde cuenta su experiencia como trabajador de una multinacional farmacéutica y las…

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Prototipo de la nueva Michelangelo (mano biónica)

Prototipo de la nueva Michelangelo (mano biónica) Publicado por ((O)) satèlite Enviar por correo electrónicoEscribe un blogCompartir con TwitterCompartir con…

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Tortuga paralítica vuelve a andar con ayuda de unas ruedas.

Tortuga paralítica vuelve a andar con ayuda de unas ruedas. Puede parecer gracioso, pero es un ejemplo de que pequeñas…

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RafaPuede.es finalista de los premios a la mejor web personal de la Región de Murcia

RafaPuede.es finalista de los premios a la mejor web personal de la Región de Murcia La web de Rafa (rafapuede.es)…

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El calendario de los campeones.

ASOCIACIÓN PARA LA INTEGRACIÓN DEL DISCAPACITADO DE LA COMARCA DEL MAR MENORwww.aidemar.comCALENDARIO BENÉFICO DE AIDEMAR 2011Puntos de Venta: Centros Aidemar,…

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24 de Enero Día del Síndrome de Moebius

El 24 de enero se celebra, por primera vez, el Día Internacional de Síndrome de Moebius. Queremos sensibilizar a la…

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Pequeña Gran Janire

La historia de Janire no nos es ajena, hace meses que Mª José, su madre, se puso en contacto con…

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Paco y Azu por el Mundo

No es muy común que en un concurso un participante pida votos para un competidor directo. Tampoco es muy usual…

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Olas en Torrevieja

Olas en Torrevieja Publicado por ((O)) satèlite Enviar por correo electrónicoEscribe un blogCompartir con TwitterCompartir con FacebookCompartir en Pinterest Etiquetas:…

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Inclusite: Navegar sin problemas.

Inclusite es una aplicación muy interesante pensada para que las personas con movilidad reducida, ausencia de miembros superiores, tetraplégicos o…

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28F Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (ER´s)

28F Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (ER´s) Día Mundial de las ER´s: POR LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES PARA…

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Premios, lexatin y galas.

Jueves 10 de febrero de 2011. Archivo Regional de la Región de Murcia. Gala de entrega de los premios a…

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Los fármacos que curan NO SON RENTABLES

El ganador del Premio Nobel Richard J. Roberts denuncia la forma en la que operan las grandes farmacéuticas dentro del…

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Prestación a padres trabajadores de niños hospitalizados por enfermedades graves.

La disposición final 21ª.dos de la Ley 39/2010, de 22 de diciembre, de Presupuestos Generales del Estado para el año…

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Sol y Dario con RafaPuede.es

¿Quienes Somos? Rafa es un niño con unas características físicas particulares. Tiene Síndrome de Moebius y agenesia de manos: ausencia…

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Acto oficial del Día Mundial que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

La Princesa de Asturias entregará, este jueves en el Senado, los premios ‘FEDER 2011’ que la Federación concede a personas…

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Encarna Guillén, premio FEDER 2011

La doctora archenera Encarna Guillén, premiada a nivel nacional por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) La doctora archenera…

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El aceite de la vida

Fotograma de la película ‘El aceite de la vida’ ¿Recuerdas ‘El aceite de la vida’*? Este filme contaba la historia…

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IntendiX: Interfaz cerebral para escribir y comunicarse a través del pensamiento.

La compañía G.Tec es reconocida en el mundo por su dedicación a la ingeniería médica, actividad de la cual es…

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Presentan del primer portátil del mundo controlado con los ojos.

«Tobii Technologies y Lenovo han sorprendido con la presentación del primer portátil del mundo controlado con los ojos. Tecnología de…

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Labadora se escrive con v// Por Rafa Moreno.

Dislexia, disgrafía y disortografía Tenía ya ganas de escribir (con b) sobre la dislexia y otros trastornos asociados. No para…

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Foro Vía Aérea

Nombre del grupo Foro Vía Aérea Descripción Este foro pretende ser un punto de encuentro entre padres y cuidadores de…

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La Agencia de Proyectos de Investigación Avanzada de Defensa (DARPA) y las personas

. Imaginemos una gran empresa cuyos trabajadores están expuestos a riesgos que atentan a su integridad física. Esa empresa está…

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RMW ofrece envíos gratuitos a personas con discapacidad.

Plan 2000, creado exclusivamente para que personas con alguna discapacidad, españoles o residentes en España, puedan disponer de un envío…

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«El caso del número discapacitado»

«Un siete y una sieta se casaron y tuvieron un hijo que resultó ser un 6…» «El caso del número…

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MANIFIESTO ANTE LOS RECORTES SOCIALES EN LA REGIÓN DE MURCIA// Colegio Oficial de Diplomados en Trabajo Social y Asistentes Sociales

MANIFIESTO ANTE LOS RECORTES SOCIALES EN LA REGIÓN DE MURCIA El Colegio Oficial de Diplomados en Trabajo Social y Asistentes…

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Influencias del vínculo de apego en la organización cerebral

Imagen y semejanza Extraordinario trabajo cuyo objetivo, según el autor, es «exponer, a grandes rasgos, cómo el trato que los…

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Prótesis Mioeléctrica

Los avances tecnológicos de la última década han permitido la fabricación de manos mioeléctricas para niños y su incorporación al…

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primera entrada

primera entrada

Agosto de 2009 Publicado por ((O)) satèlite

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29 feb. Día de las Enfermedades Raras

29 feb. Día de las Enfermedades Raras

Una imagen vale más que mil palabras…  Madre amamantando a su hijo albino.  _

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Todo un mundo por inventar

Todo un mundo por inventar

http://www.todounmundoporinventar.blogspot.com/ fué mi primera inmersión en el mundo blog. Nació poco después que Rafa. En la biblioteca del Hospital Virgen…

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Cápsula del Tiempo -Rafa2022-

Cápsula del Tiempo -Rafa2022-

Coincidiendo con el cumpleaños de Rafa, el 6 de marzo, vamos a hacer una «cápsula del tiempo» para que sea…

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Cápsula del Tiempo -RafaPuede-

Han pasado tres años desde que nació Rafa. Durante este tiempo hemos soñado, hemos reído y llorado; hemos despertado en…

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Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT)

Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT)

27/01/2012 Hoy es uno de esos dias en los que nos sentimos satisfechos y apoyados. Hemos estado visitando el  Centro Estatal…

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24 de enero

24 de enero

Día Internacional del Síndrome de Moebius www.moebius.org

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Discapacidad: Se incrementa el número de consultas por discriminación.

MADRID, 11 Ene. (EUROPA PRESS) –    La mayoría de las consultas realizadas a la asesoría jurídica del Comité Español…

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24 de enero «Día Internacional de Síndrome de Moebius»

Queremos sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de los afectados y exigir un mayor estudio y conocimiento de este…

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¿Conoces el Síndrome de Moebius?

El Síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos importantes nervios craneales, el  6º y 7, no están totalmente desarrollados, causando…

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Si deseas conocer más sobre el Síndrome de Moebius puedes entrar en otra de nuestras web: http://yosemoebius.es/

Si lo que buscas es conocer mejor a Rafa, os facilitamos diferentes blog y páginas web que hemos ido haciendo durante estos años.
Siendo la web principal www.rafapuede.es

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