Etiqueta: Rafa

No vamos a regalarte nada!! ‪#‎novamosaregalartenada‬ #24

No vamos a regalarte nada!! ‪#‎novamosaregalartenada‬ #24

*Muchas gracias por las felicitaciones y por acompañarnos durante estos días. Hoy es el cumpleaños de Rafa y nos vamos…

Leer más
Carta a Lourdes (2) ‪#‎novamosaregalartenada‬ #23

Carta a Lourdes (2) ‪#‎novamosaregalartenada‬ #23

¿Qué quieres que te diga?  Que no ha sido fácil… que tantas noches en vela nos han enseñado a valorar…

Leer más
No somos héroes ‪#‎novamosaregalartenada‬ #22

No somos héroes ‪#‎novamosaregalartenada‬ #22

Lo que no se ve, no existe.No hace muchos años las personas con discapacidad eran marginadas principalmente por sus familias….

Leer más
SI ‪#‎novamosaregalartenada‬ #21

SI ‪#‎novamosaregalartenada‬ #21

  Si puedes mantener la cabeza sobre los hombroscuando otros la pierden y te cargan su culpa,Si confías en ti…

Leer más
Atención Temprana ‪#‎novamosaregalartenada‬ #20

Atención Temprana ‪#‎novamosaregalartenada‬ #20

Un deportista de élite entrena duro durante muchas horas al día para conseguir una meta, y recibiendo el reconocimiento y…

Leer más
Rafa no necesita una educación especial; necesita una educación adaptada #‎novamosaregalartenada‬ #19

Rafa no necesita una educación especial; necesita una educación adaptada #‎novamosaregalartenada‬ #19

  Las sociedades actuales conceden gran importancia a la educación que reciben sus jóvenes, en la convicción de que de…

Leer más
Raros ‪#‎novamosaregalartenada‬ #18

Raros ‪#‎novamosaregalartenada‬ #18

Ayer fue el Día de las Enfermedades Raras, pero también lo es hoy, y mañana… Tener una enfermedad poco frecuente…

Leer más
Madrid, Valencia,… ‪#‎novamosaregalartenada‬ #17

Madrid, Valencia,… ‪#‎novamosaregalartenada‬ #17

Una distracción de mandíbula es una cirugía plástica que consiste en fracturar el hueso y colocar unos tornillos que van…

Leer más
El Síndrome del hijo imaginario #‎novamosaregalartenada‬ #16

El Síndrome del hijo imaginario #‎novamosaregalartenada‬ #16

En el caso de parejas que tienen un hijo con alguna discapacidad algunos expertos denominan «hijo imaginario» al hijo que…

Leer más
Lo Nuestro #‎novamosaregalartenada‬ #15

Lo Nuestro #‎novamosaregalartenada‬ #15

Apenas salíamos de casa. Nuestras familias nos hacían la compra, nos visitaban y nos ayudaban con las facturas y la…

Leer más
¿Tu hospital no dispone de una Unidad de Hospitalización Domiciliaria para niños? . . . ¡Exígela! #‎novamosaregalartenada‬ #14

¿Tu hospital no dispone de una Unidad de Hospitalización Domiciliaria para niños? . . . ¡Exígela! #‎novamosaregalartenada‬ #14

    El miércoles 16 de septiembre de 2009, varios padres con niños afectados por distintas patologías nos reunimos con…

Leer más
Yo sé Moebius #‎novamosaregalartenada‬ #13

Yo sé Moebius #‎novamosaregalartenada‬ #13

.:Yo sé Moebius es una afirmación que me gustaría que compartieras conmigo cuando hayas visto esta web. Mi objetivo es…

Leer más
Hogar, dulce hogar. ‪#‎novamosaregalartenada‬ #12

Hogar, dulce hogar. ‪#‎novamosaregalartenada‬ #12

La ambulancia nos había dejado en casa y con ella un aparataje que durante mucho tiempo formarían parte de nuestro…

Leer más
El regalo más grande ‪#‎novamosaregalartenada‬ #11

El regalo más grande ‪#‎novamosaregalartenada‬ #11

El 28 de Julio de 2009, Rafa, fue dado de alta de la Unidad Pediátrica de CuidadosIntensivos del hospital Virgen…

Leer más
Pocoyó ‪#‎novamosaregalartenada‬ #9

Pocoyó ‪#‎novamosaregalartenada‬ #9

Durante el tiempo que Rafa estuvo en el hospital le acompañó un amigo muy especial. Era un Pocoyó que se…

Leer más
Manual de uso y manejo ‪#‎novamosaregalartenada‬ #8

Manual de uso y manejo ‪#‎novamosaregalartenada‬ #8

Pasaban los meses y en el hospital habíamos aprendido una nueva jerga. Palabras como cánula, desaturación, bronco espasmo, sonda de…

Leer más
Sepsis #novamosaregalartenada #7

Sepsis #novamosaregalartenada #7

-¿Qué haces Papi?-Estoy escribiendo un diario.-¿Qué es un diario?-Pues un diario es donde se escriben cosas que nos han pasado…

Leer más
Me gustaría poder hacerte feliz #novamosaregalartenada #6

Me gustaría poder hacerte feliz #novamosaregalartenada #6

‪ #novamosaregalartenada 6 de 24 >> ver siguiente post

Leer más
Un nudo en la garganta #novamosaregalartenada #5

Un nudo en la garganta #novamosaregalartenada #5

Ha pasado poco más de un mes desde que nació Rafa. Nos acaban de llamar para decirnos que vayamos de…

Leer más
Todo un mundo por inventar #‎novamosaregalartenada‬ #4

Todo un mundo por inventar #‎novamosaregalartenada‬ #4

  No existe en la faz de la Tierra un lugar más desgraciado que la UCI infantil de un hospital….

Leer más
Síndrome de Moebius #novamosaregalartenada #3

Síndrome de Moebius #novamosaregalartenada #3

  Al tercer día llegó el diagnóstico: Síndrome Polimalformativo ¿? con futuro incierto, todas las dificultades posibles y una esperanza…

Leer más
La for más bonita del mundo #novamosaregalartenada #2

La for más bonita del mundo #novamosaregalartenada #2

Nadie había sido capaz de darnos una explicación sobre lo que había pasado…Pero yo sí que lo sabía… Este  relato…

Leer más
El buen contador de noticias malas #novamosaregalartenada #1

El buen contador de noticias malas #novamosaregalartenada #1

Cuando Rafa nació llovía. Era una lluvia pausada, fría y melancólica como siempre que llueve en marzo. Mi familia lo…

Leer más
1 para 6 ‪#‎notevamosaregalarnada‬ #0

1 para 6 ‪#‎notevamosaregalarnada‬ #0

6 de febrero de 2015…   Falta un mes para el cumpleaños de Rafa; 6 años.6 años en los que…

Leer más
El gobierno de España ya no paga tus caprichos.

El gobierno de España ya no paga tus caprichos.

Si estás pensando en arrancarte una oreja, amputarte un pecho o cortarte una mano ¡No lo hagas! El gobierno de…

Leer más
fallback-image

Un poco más sobre nosotros

*Entrevista enviada para un  trabajo de fin de máster sobre el Sìndrome de Moebius.  ¿Cuando y cómo descubrieron que su…

Leer más
Hablemos de política

Hablemos de política

En varias ocasiones me han recomendado que no hable de política en este blog ya que RafaPuede transciende más a…

Leer más
fallback-image

Quiero manisfestarme

Quiero manifestar que me parece ruin la reforma en materia de sanidad que está llevando a cabo el Gobierno de España….

Leer más
Cápsula del Tiempo -Rafa2022-

Cápsula del Tiempo -Rafa2022-

Coincidiendo con el cumpleaños de Rafa, el 6 de marzo, vamos a hacer una «cápsula del tiempo» para que sea…

Leer más
fallback-image

Cápsula del Tiempo -RafaPuede-

Han pasado tres años desde que nació Rafa. Durante este tiempo hemos soñado, hemos reído y llorado; hemos despertado en…

Leer más
Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT)

Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT)

27/01/2012 Hoy es uno de esos dias en los que nos sentimos satisfechos y apoyados. Hemos estado visitando el  Centro Estatal…

Leer más
Feliz Navidad!!

Feliz Navidad!!

«Cuando pides muchas cosas, Dios te concede unas pocas. Cuando no pides  nada,  Dios  te lo da todo» Feliz Navidad…

Leer más
Primer día de guarde

Primer día de guarde

Nos ha hecho mucha ilusión prepararle la mochila y acompañarle hasta la guardería. Ha estado acompañado de Monika, su pedagoga del C….

Leer más
Rafa irá a la guardería !!

Rafa irá a la guardería !!

Se acabaron las vacaciones. Después de un mes de tregua comenzamos septiembre con la agenda repleta de viajes, actividades e…

Leer más

Las entradas de este blog han sido rescatadas de http://rafayalrededores.blogspot.com/, uno de los primeros sitios en el que, entre 2011 y 2015, hablábamos de Rafa y de situaciones que de alguna manera podrían tener relación con él.

LA INFORMACIÓN AQUÍ REFLEJADA NO ES ACTUAL

Esta página pretende ser un archivo de aquella época para que sirva de recuerdo y no se pierda en el tiempo.

Bienvenidos a Rafa y alrededores!!

………………………………………………….

Si deseas conocer más sobre el Síndrome de Moebius puedes entrar en otra de nuestras web: http://yosemoebius.es/

Si lo que buscas es conocer mejor a Rafa, os facilitamos diferentes blog y páginas web que hemos ido haciendo durante estos años.
Siendo la web principal www.rafapuede.es

………………………………………………….

 

Etiquetas