Facebook de la Fundación RafaPuede
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*Muchas gracias por las felicitaciones y por acompañarnos durante estos días. Hoy es el cumpleaños de Rafa y nos vamos…
Leer más¿Qué quieres que te diga? Que no ha sido fácil… que tantas noches en vela nos han enseñado a valorar…
Leer másLo que no se ve, no existe.No hace muchos años las personas con discapacidad eran marginadas principalmente por sus familias….
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Si puedes mantener la cabeza sobre los hombroscuando otros la pierden y te cargan su culpa,Si confías en ti…
Leer másUn deportista de élite entrena duro durante muchas horas al día para conseguir una meta, y recibiendo el reconocimiento y…
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. | satèlite
Rafa no necesita una educación especial; necesita una educación adaptada #novamosaregalartenada #19
Las sociedades actuales conceden gran importancia a la educación que reciben sus jóvenes, en la convicción de que de…
Leer másAyer fue el Día de las Enfermedades Raras, pero también lo es hoy, y mañana… Tener una enfermedad poco frecuente…
Leer másUna distracción de mandíbula es una cirugía plástica que consiste en fracturar el hueso y colocar unos tornillos que van…
Leer másEn el caso de parejas que tienen un hijo con alguna discapacidad algunos expertos denominan «hijo imaginario» al hijo que…
Leer másApenas salíamos de casa. Nuestras familias nos hacían la compra, nos visitaban y nos ayudaban con las facturas y la…
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¿Tu hospital no dispone de una Unidad de Hospitalización Domiciliaria para niños? . . . ¡Exígela! #novamosaregalartenada #14
El miércoles 16 de septiembre de 2009, varios padres con niños afectados por distintas patologías nos reunimos con…
Leer más.:Yo sé Moebius es una afirmación que me gustaría que compartieras conmigo cuando hayas visto esta web. Mi objetivo es…
Leer másLa ambulancia nos había dejado en casa y con ella un aparataje que durante mucho tiempo formarían parte de nuestro…
Leer másEl 28 de Julio de 2009, Rafa, fue dado de alta de la Unidad Pediátrica de CuidadosIntensivos del hospital Virgen…
Leer más#novamosaregalartenada 10 de 24 >> ver siguiente post
Leer másDurante el tiempo que Rafa estuvo en el hospital le acompañó un amigo muy especial. Era un Pocoyó que se…
Leer másPasaban los meses y en el hospital habíamos aprendido una nueva jerga. Palabras como cánula, desaturación, bronco espasmo, sonda de…
Leer más-¿Qué haces Papi?-Estoy escribiendo un diario.-¿Qué es un diario?-Pues un diario es donde se escriben cosas que nos han pasado…
Leer más #novamosaregalartenada 6 de 24 >> ver siguiente post
Leer másHa pasado poco más de un mes desde que nació Rafa. Nos acaban de llamar para decirnos que vayamos de…
Leer másNo existe en la faz de la Tierra un lugar más desgraciado que la UCI infantil de un hospital….
Leer másAl tercer día llegó el diagnóstico: Síndrome Polimalformativo ¿? con futuro incierto, todas las dificultades posibles y una esperanza…
Leer másNadie había sido capaz de darnos una explicación sobre lo que había pasado…Pero yo sí que lo sabía… Este relato…
Leer másCuando Rafa nació llovía. Era una lluvia pausada, fría y melancólica como siempre que llueve en marzo. Mi familia lo…
Leer más6 de febrero de 2015… Falta un mes para el cumpleaños de Rafa; 6 años.6 años en los que…
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Si estás pensando en arrancarte una oreja, amputarte un pecho o cortarte una mano ¡No lo hagas! El gobierno de…
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*Entrevista enviada para un trabajo de fin de máster sobre el Sìndrome de Moebius. ¿Cuando y cómo descubrieron que su…
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En varias ocasiones me han recomendado que no hable de política en este blog ya que RafaPuede transciende más a…
Leer másQuiero manifestar que me parece ruin la reforma en materia de sanidad que está llevando a cabo el Gobierno de España….
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Coincidiendo con el cumpleaños de Rafa, el 6 de marzo, vamos a hacer una «cápsula del tiempo» para que sea…
Leer másHan pasado tres años desde que nació Rafa. Durante este tiempo hemos soñado, hemos reído y llorado; hemos despertado en…
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27/01/2012 Hoy es uno de esos dias en los que nos sentimos satisfechos y apoyados. Hemos estado visitando el Centro Estatal…
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«Cuando pides muchas cosas, Dios te concede unas pocas. Cuando no pides nada, Dios te lo da todo» Feliz Navidad…
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Nos ha hecho mucha ilusión prepararle la mochila y acompañarle hasta la guardería. Ha estado acompañado de Monika, su pedagoga del C….
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Se acabaron las vacaciones. Después de un mes de tregua comenzamos septiembre con la agenda repleta de viajes, actividades e…
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