Manual de uso y manejo ‪#‎novamosaregalartenada‬ #8

Manual de uso y manejo ‪#‎novamosaregalartenada‬ #8

Pasaban los meses y en el hospital habíamos aprendido una nueva jerga. Palabras como cánula, desaturación, bronco espasmo, sonda de aspiración, bradicardia, tubo capilar, pulsioxímetro, estoma, cianótico, férulas, ambu,…
Rafa se alimentaba por sonda nasogástrica, llevaba una vía casi perenne y un tubo en T para conectar el respirador con un humidificador. Y debajo de mil tubos y cables, sin apenas poder moverse, podías verlo jugar con las sombras o intentando arrancarse algo. Solo se liberaba cuando le tocaba la hora del baño.
Dicen que los niños no nacen con manual de instrucciones; pues pareciera que Rafa sí que tenía uno y que cada día le iban añadiendo nuevas páginas.
Lourdes y yo participábamos en el aseo y poco a poco íbamos realizando más tareas para estar preparados para cuando nos fuéramos a casa. Además de en padres primerizos teníamos que convertirnos en enfermeros, y lo mismo cambiar un pañal que cambiar un cánula.
Nos estábamos preparando para el día en que fuera dado de alta. Una decisión que tenía que tomar el equipo médico junto con nosotros.
Eran tantas las ganas que teníamos de que nuestro hijo pudiera ver la luz del sol y conociera su hogar que no éramos conscientes de a lo que nos enfrentábamos.

#novamosaregalartenada

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Las entradas de este blog han sido rescatadas de http://rafayalrededores.blogspot.com/, uno de los primeros sitios en el que, entre 2011 y 2015, hablábamos de Rafa y de situaciones que de alguna manera podrían tener relación con él.

LA INFORMACIÓN AQUÍ REFLEJADA NO ES ACTUAL

Esta página pretende ser un archivo de aquella época para que sirva de recuerdo y no se pierda en el tiempo.

Bienvenidos a Rafa y alrededores!!

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Si deseas conocer más sobre el Síndrome de Moebius puedes entrar en otra de nuestras web: http://yosemoebius.es/

Si lo que buscas es conocer mejor a Rafa, os facilitamos diferentes blog y páginas web que hemos ido haciendo durante estos años.
Siendo la web principal www.rafapuede.es

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