Rafa irá a la guardería !!
Se acabaron las vacaciones. Después de un mes de tregua comenzamos septiembre con la agenda repleta de viajes, actividades e ilusiones.
Tenemos cita en Madrid con los otorrinos del Gregorio Marañón donde están llevando el proceso de decanulación (cerrar la traqueostomía).
Rafa lleva traqueostomía desde el primer mes de vida. Se la hicieron porque, a causa de tener la mandíbula retraida, tenía obstrucción parcial de la entrada de aire y no podía respirar bien. Gracias al alargamiento de mandíbula que le realizaron a finales del año pasado, ha mejorado enormemente hasta el punto de que ahora lleva cerrada, casi todo el día, la cánula que permite el paso del aire y está respirando por las vías naturales.
La traqueostomía ha sido la intervención más dolorosa a la que hemos tenido que hacer frente. Hasta que no aceptó ponerle una válvula fonatoria no pudimos escuchar su llanto ni sus primeras palabras. Además la traqueostomía es una puerta abierta a virus y bacterias que nos han jugado alguna que otra mala pasada. La más grave provocó que necesitara estar cinco días sedado en la UCI.
El 19 viajaremos a Barcelona parar ir a la consulta de la traumatóloga de la Unidad Del Niño Amputado del hospital San Juan de Dios y a la ortopedia para que le ajusten la prótesis de mano que lleva. Es la cuarta vez que vamos a Barcelona en menos de un año. Un viaje largo que hay que preparar con tiempo.
También tenemos tres visitas más programadas durante septiembre para revisiones de cirugía, traumatología y nefrología en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.
Entre tanto asistirá a las sesiones de fisioterapía y estimulación que recibe en el Centro de Atención Temprana CAT-AIDEMAR de San Javier y comenzará una nueva etapa que consideramos importante para su desarrollo e integración social: Rafa irá a la guardería!!
Escuela Municipal Preescolar de San Javier |