Síndrome de Moebius #novamosaregalartenada #3
Al tercer día llegó el diagnóstico: Síndrome Polimalformativo ¿? con futuro incierto, todas las dificultades posibles y una esperanza de vida desesperanzadora.
Pero algo había en él que nos decía que su existencia no podía quedar resumida a un informe médico traspapelado en el archivo de un hospital. Y que el amor, las caricias y los besos que le dábamos, tendrían su recompensa.
Nos habían explicado que no tenía desarrollados los pares craneales 6º ni 7º, y que por eso, al llorar, no se contraían los músculos de su cara, no podía succionar y tenía la mirada fija.
Buscando por internet encontramos una página donde describía muchos de los síntomas que tenía Rafa y los relacionaba con una enfermedad rara. Fue así como descubrimos el Síndrome de Moebius y se lo dijimos al pediatra.
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El Síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos importantes nervios craneales, el 6º y 7, no están totalmente desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara.
Otros puntos del sistema nervioso, incluyendo otros nervios cerebrales que controlan otras sensaciones y funciones, pueden estar también afectados.
Fundación Síndrome de Moebius
www.moebius.org
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