Mi nombre es Rafael Moreno soy padre de Rafa, un niño con Síndrome de Moebius.
Quiero mostrar públicamente mi apoyo a la candidatura presentada por Juan Carrión para la presidencia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Desde  que comenzamos nuestra andadura en este «universo» de las Enfermedades Raras, encontramos en Juan y Naca un gran apoyo y un ejemplo a seguir.
Hemos tenido la fortuna de conocer a la princesita Celia, su hija, que desgraciadamente ya no está con nosotros. Pero su pérdida, lejos de establecer un alejamiento o un paréntesis en su lucha por defender y normalizar la situación de familias con una ER, ha hecho que tome más fuerza para seguir con la lucha.

Juan Carrión ha impulsado importantes iniciativas en la Región de Murcia que han hecho que, cada día más, las Enfermedades Raras tengan su espacio en el ámbito político, sanitario, social y  más presencia en los medios *enlace google

De la mano de D´genes y FEDER Murcia, de la que Juan es delegado, hemos participado en congresos, mesas informativas, encuentros de familiares, entrevistas y reuniones con otras asociaciones. Hemos hecho posible que se exponga en el museo de San Javier la exposición «Enfermedades Raras Llenas de Vida» para dar visibilidad a estas enfermedades.

*Te pido que te unas y hagas llegar esta petición a las diferentes asociaciones que forman FEDER para que con su voto apoyen el proyecto Unidos Para Crecer!! el día 9 de Junio en la Asamblea Nacional de FEDER en Sevilla_