Ayer fue el Día de las Enfermedades Raras, pero también lo es hoy, y mañana… Tener una enfermedad poco frecuente supone una desventaja con respecto a las personas que padecen enfermedades más comunes, si bien es cierto que cada enfermedad es diferente y los síntomas pueden ser desde leves e insignificantes hasta trágicos o devastadores, existe una desigualdad de oportunidades para conseguir encontrar una cura o un tratamiento entre una enfermedad que afecta a unos pocos y otra mayoritaria.
Lógicamente investigarán más y mejor una enfermedad que afecta a cien mil enfermos que la que afecta a diez, aunque se sepa que esos diez nunca llegarán a la adolescencia o sufrirán terribles dolores de por vida… – ¿Lógicamente?
Bueno, aquí la lógica la aplican las empresas farmacéuticas, y esa lógica se traduce en dólares o euros. También los gobiernos aplican muchas veces esa lógica para decidir quién puede o no acceder a un tratamiento que quizás ayude a alargar la vida de una persona.
De igual forma que nadie cuestiona que se utilicen todos los medio y recursos para rescatar a un montanero que se ha fracturado una pierna en los Andes o a un cooperante secuestrado en Somalia, debería no cuestionarse que se intente salvar la vida de una persona.
-Pero es que son 7000 las enfermedades raras!!
-Ya, pero hay farmacéuticas que solo les interesa investigar la gripe estacional. Lógicamente.

Tenemos contacto con muchos afectados por Enfermedades Raras y en Totana, en los congresos que realiza D´genes, hemos llegado a sentirnos menos «raros» al estar rodeados de ellos. También fui durante un tiempo coordinador en San Javier de esta asociación y presentamos una exposición fotográfica sobre estas enfermedades.

He escuchado muchas veces decir a Naca, la hoy presidenta de D´genes, que las raras son las enfermedades, no las personas; entonces podríamos aceptar que son diferentes, pero caeríamos cuenta de que en realidad todos somos diferentes, todos somos raros.

#novamosaregalartenada

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