Lázaro Lázaro tenía un perro ciego.Cuando salían a pasear, Lázaro, ataba a su muñeca el extremo de una cinta, que…
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*Muchas gracias por las felicitaciones y por acompañarnos durante estos días. Hoy es el cumpleaños de Rafa y nos vamos…
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¿Qué quieres que te diga? Que no ha sido fácil… que tantas noches en vela nos han enseñado a valorar…
Leer másLo que no se ve, no existe.No hace muchos años las personas con discapacidad eran marginadas principalmente por sus familias….
Leer másSi puedes mantener la cabeza sobre los hombroscuando otros la pierden y te cargan su culpa,Si confías en ti…
Leer másUn deportista de élite entrena duro durante muchas horas al día para conseguir una meta, y recibiendo el reconocimiento y…
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Rafa no necesita una educación especial; necesita una educación adaptada #novamosaregalartenada #19
Las sociedades actuales conceden gran importancia a la educación que reciben sus jóvenes, en la convicción de que de…
Leer másAyer fue el Día de las Enfermedades Raras, pero también lo es hoy, y mañana… Tener una enfermedad poco frecuente…
Leer másUna distracción de mandíbula es una cirugía plástica que consiste en fracturar el hueso y colocar unos tornillos que van…
Leer másEn el caso de parejas que tienen un hijo con alguna discapacidad algunos expertos denominan «hijo imaginario» al hijo que…
Leer másApenas salíamos de casa. Nuestras familias nos hacían la compra, nos visitaban y nos ayudaban con las facturas y la…
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¿Tu hospital no dispone de una Unidad de Hospitalización Domiciliaria para niños? . . . ¡Exígela! #novamosaregalartenada #14
El miércoles 16 de septiembre de 2009, varios padres con niños afectados por distintas patologías nos reunimos con…
Leer más.:Yo sé Moebius es una afirmación que me gustaría que compartieras conmigo cuando hayas visto esta web. Mi objetivo es…
Leer másLa ambulancia nos había dejado en casa y con ella un aparataje que durante mucho tiempo formarían parte de nuestro…
Leer másEl 28 de Julio de 2009, Rafa, fue dado de alta de la Unidad Pediátrica de CuidadosIntensivos del hospital Virgen…
Leer más#novamosaregalartenada 10 de 24 >> ver siguiente post
Leer másDurante el tiempo que Rafa estuvo en el hospital le acompañó un amigo muy especial. Era un Pocoyó que se…
Leer másPasaban los meses y en el hospital habíamos aprendido una nueva jerga. Palabras como cánula, desaturación, bronco espasmo, sonda de…
Leer más-¿Qué haces Papi?-Estoy escribiendo un diario.-¿Qué es un diario?-Pues un diario es donde se escriben cosas que nos han pasado…
Leer más #novamosaregalartenada 6 de 24 >> ver siguiente post
Leer másHa pasado poco más de un mes desde que nació Rafa. Nos acaban de llamar para decirnos que vayamos de…
Leer másNo existe en la faz de la Tierra un lugar más desgraciado que la UCI infantil de un hospital….
Leer másAl tercer día llegó el diagnóstico: Síndrome Polimalformativo ¿? con futuro incierto, todas las dificultades posibles y una esperanza…
Leer másNadie había sido capaz de darnos una explicación sobre lo que había pasado…Pero yo sí que lo sabía… Este relato…
Leer másCuando Rafa nació llovía. Era una lluvia pausada, fría y melancólica como siempre que llueve en marzo. Mi familia lo…
Leer más6 de febrero de 2015… Falta un mes para el cumpleaños de Rafa; 6 años.6 años en los que…
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El Congreso de los Diputados aprobó este martes una proposición no de ley que insta al Gobierno a promover una…
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Mañana expongo el Síndrome de Moebius en un curso de “Cuidador de discapacitados físicos y psíquicos” al que estoy asistiendo.La…
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Rafa es un niño amputado congénito bilateral de mano. Aún no sabe que le faltan las manos.Se desenvuelve con normalidad,…
Leer máshttp://www.blog.rafapuede.es/2011/04/rafa-y-su-protesis-de-mano.html 22/04/2011 Gracias por tu comentario. Desconozco las situaciones que has tenido que pasar con tu hija, pero podría llegar…
Leer másHemos recibido varias consultas sobre el tema de la escolarización en relación a niños con necesidades especiales. Por estas fechas…
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Si estás pensando en arrancarte una oreja, amputarte un pecho o cortarte una mano ¡No lo hagas! El gobierno de…
Leer más*Entrevista enviada para un trabajo de fin de máster sobre el Sìndrome de Moebius. ¿Cuando y cómo descubrieron que su…
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En varias ocasiones me han recomendado que no hable de política en este blog ya que RafaPuede transciende más a…
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Mi nombre es Rafael Moreno soy padre de Rafa, un niño con Síndrome de Moebius. Quiero mostrar públicamente mi apoyo…
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Andalucía rechaza la aplicación de copago a dietoterápicos, ortoprótesis y transporte sanitario no urgente
09/05/2012 Andalucía rechaza la implantación de cualquier tipo de copago en la denominada Cartera de Servicios Suplementaria, que incluye -en…
Leer másQuiero manifestar que me parece ruin la reforma en materia de sanidad que está llevando a cabo el Gobierno de España….
Leer másLos usuarios de la Sanidad pública tendrán que pagar parte de las prótesis, los productos dietéticos e incluso el transporte…
Leer másTeníamos cita con la doctora Cabrera en el hospital San Juan de Dios y aprovechando el viaje quisimos conocer de…
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¿Tu hospital no dispone de una Unidad de Hospitalización Domiciliaria para niños? . . . ¡Exígela! El miércoles 16 de…
Leer másCómo cambiar nuestra realidad Ante ese maremagno caótico de azares, muchas personas escogen el papel de víctima. Ya que el…
Leer más<< Las farmacéuticas no son el enemigo, pero no cabe duda de que tienen intereses comerciales y lucrativos que chocan…
Leer másSusana no es normal… ES EXTRAORDINARIA.24/10/2010Este fin de semana hemos tenido la ocasión de conocer a Susy y a Emilio…
Leer másEl lunes 29 a las 8 de la mañana operan a Rafa.Le van a intervenir para realizarle una «distracción de…
Leer másLa Sanidad Pública universal y de calidad ha sido la base fundamental para el desarrollo del Estado del Bienestar y es uno…
Leer másI can fly… Publicado por ((O)) satèlite Enviar por correo electrónicoEscribe un blogCompartir con TwitterCompartir con FacebookCompartir en Pinterest Etiquetas:…
Leer máshttp://conteni2.educarex.es/?a=14 Publicado por ((O)) satèlite Enviar por correo electrónicoEscribe un blogCompartir con TwitterCompartir con FacebookCompartir en Pinterest Etiquetas: Recursos infantiles
Leer másDivertida aplicación online para crear animaciones navideñas con tus propias fotos. http://www.elfyourself.com Fácil de utilizar. Permite subir varias fotografías y…
Leer más«La penetración de la Industria farmacéutica en la salud ha conformado un complejo entramado de intereses y connivencias que interactúa…
Leer más«Sólo en el País Vasco los niños se vacunan contra la tuberculosis, mientras que Madrid es la única comunidad autónoma…
Leer másCarta de un comercial farmacéutico (visitador médico) jubilado donde cuenta su experiencia como trabajador de una multinacional farmacéutica y las…
Leer másPrototipo de la nueva Michelangelo (mano biónica) Publicado por ((O)) satèlite Enviar por correo electrónicoEscribe un blogCompartir con TwitterCompartir con…
Leer másRafaPuede.es finalista de los premios a la mejor web personal de la Región de Murcia La web de Rafa (rafapuede.es)…
Leer másTortuga paralítica vuelve a andar con ayuda de unas ruedas. Puede parecer gracioso, pero es un ejemplo de que pequeñas…
Leer másEl 24 de enero se celebra, por primera vez, el Día Internacional de Síndrome de Moebius. Queremos sensibilizar a la…
Leer másASOCIACIÓN PARA LA INTEGRACIÓN DEL DISCAPACITADO DE LA COMARCA DEL MAR MENORwww.aidemar.comCALENDARIO BENÉFICO DE AIDEMAR 2011Puntos de Venta: Centros Aidemar,…
Leer másNo es muy común que en un concurso un participante pida votos para un competidor directo. Tampoco es muy usual…
Leer másLa historia de Janire no nos es ajena, hace meses que Mª José, su madre, se puso en contacto con…
Leer másOlas en Torrevieja Publicado por ((O)) satèlite Enviar por correo electrónicoEscribe un blogCompartir con TwitterCompartir con FacebookCompartir en Pinterest Etiquetas:…
Leer másInclusite es una aplicación muy interesante pensada para que las personas con movilidad reducida, ausencia de miembros superiores, tetraplégicos o…
Leer másEl ganador del Premio Nobel Richard J. Roberts denuncia la forma en la que operan las grandes farmacéuticas dentro del…
Leer másJueves 10 de febrero de 2011. Archivo Regional de la Región de Murcia. Gala de entrega de los premios a…
Leer más28F Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (ER´s) Día Mundial de las ER´s: POR LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES PARA…
Leer más¿Quienes Somos? Rafa es un niño con unas características físicas particulares. Tiene Síndrome de Moebius y agenesia de manos: ausencia…
Leer másLa disposición final 21ª.dos de la Ley 39/2010, de 22 de diciembre, de Presupuestos Generales del Estado para el año…
Leer másLa doctora archenera Encarna Guillén, premiada a nivel nacional por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) La doctora archenera…
Leer másLa Princesa de Asturias entregará, este jueves en el Senado, los premios ‘FEDER 2011’ que la Federación concede a personas…
Leer másFotograma de la película ‘El aceite de la vida’ ¿Recuerdas ‘El aceite de la vida’*? Este filme contaba la historia…
Leer más«Tobii Technologies y Lenovo han sorprendido con la presentación del primer portátil del mundo controlado con los ojos. Tecnología de…
Leer másLa compañía G.Tec es reconocida en el mundo por su dedicación a la ingeniería médica, actividad de la cual es…
Leer másDislexia, disgrafía y disortografía Tenía ya ganas de escribir (con b) sobre la dislexia y otros trastornos asociados. No para…
Leer másNombre del grupo Foro Vía Aérea Descripción Este foro pretende ser un punto de encuentro entre padres y cuidadores de…
Leer másPlan 2000, creado exclusivamente para que personas con alguna discapacidad, españoles o residentes en España, puedan disponer de un envío…
Leer más. Imaginemos una gran empresa cuyos trabajadores están expuestos a riesgos que atentan a su integridad física. Esa empresa está…
Leer más«Un siete y una sieta se casaron y tuvieron un hijo que resultó ser un 6…» «El caso del número…
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MANIFIESTO ANTE LOS RECORTES SOCIALES EN LA REGIÓN DE MURCIA// Colegio Oficial de Diplomados en Trabajo Social y Asistentes Sociales
MANIFIESTO ANTE LOS RECORTES SOCIALES EN LA REGIÓN DE MURCIA El Colegio Oficial de Diplomados en Trabajo Social y Asistentes…
Leer másImagen y semejanza Extraordinario trabajo cuyo objetivo, según el autor, es «exponer, a grandes rasgos, cómo el trato que los…
Leer másLos avances tecnológicos de la última década han permitido la fabricación de manos mioeléctricas para niños y su incorporación al…
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Una imagen vale más que mil palabras… Madre amamantando a su hijo albino. _
Leer máshttp://www.todounmundoporinventar.blogspot.com/ fué mi primera inmersión en el mundo blog. Nació poco después que Rafa. En la biblioteca del Hospital Virgen…
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Coincidiendo con el cumpleaños de Rafa, el 6 de marzo, vamos a hacer una «cápsula del tiempo» para que sea…
Leer másHan pasado tres años desde que nació Rafa. Durante este tiempo hemos soñado, hemos reído y llorado; hemos despertado en…
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27/01/2012 Hoy es uno de esos dias en los que nos sentimos satisfechos y apoyados. Hemos estado visitando el Centro Estatal…
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MADRID, 11 Ene. (EUROPA PRESS) – La mayoría de las consultas realizadas a la asesoría jurídica del Comité Español…
Leer másQueremos sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de los afectados y exigir un mayor estudio y conocimiento de este…
Leer másEl Síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos importantes nervios craneales, el 6º y 7, no están totalmente desarrollados, causando…
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«Cuando pides muchas cosas, Dios te concede unas pocas. Cuando no pides nada, Dios te lo da todo» Feliz Navidad…
Leer másRafa se parte de risa con el Luisma ___________________________ La importancia de este vídeo se debe a que Rafa ha sido capaz, por…
Leer másLeer noticia completa www.20minutos.es De acuerdo, ¡vamos a privatizarlo todo! sanidad, educación, loterías, correos y lo poco público que quede. ¿Por qué no…
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